Asociația Surâsul Albastru vine în sprijinul părinților copiilor cu autism, implementând în premieră, la Iași, programul Caregiver Skills Training, program al Organizației Mondiale a Sănătății (OMS), realizat în parteneriat cu Autism Speaks. Pentru că mulți dintre copiii diagnosticați cu TSA nu au acces la suficiente ore de terapie, asociația oferă gratuit acest curs de instruire pentru 10 familii. Prin programul CST, părinții învață de la specialiști să deprindă abilitățile de zi cu zi de care au nevoie pentru a-și ajuta copiii să-și atingă potențialul maxim, continuând practic acasă terapia primită la centru. Aceștia sunt instruiți să transforme rutinele zilnice în oportunități de dezvoltare a comunicării, a implicării și al comportamentului pozitiv al copilului lor.
Cursul implementat de Asociația Surâsul Albastru format din nouă sesiuni de grup și două sesiuni de consiliere video părinte-copil, organizate din două în două săptămâni este susținut de dr.psih. Maria Cristina Nedelcu, master trainer al programului Caregiver Skills Training. După finalizarea primei sesiuni care a avut loc în weekendul care a trecut, Maria Cristina Nedelcu a explicat într-un interviu pe care îl puteți citi mai jos de ce este importantă implicarea familiei în terapia copilului cu autism, ce abilități trebuie să deprindă părinții.
„Niciodată nu ne oprim la un anumit nivel ci continuăm să construim!”
- Este o premieră pentru Iași acest curs, pentru că se adresează strict părinților. De ce este important programul Caregiver Skills Training, în contextul terapiei copilului diagnosticat cu autism?
- Părinții sunt foarte importanți în cadrul procesului de terapie. Ei joacă un rol esențial. Terapia copilului diagnosticat cu autism nu se limitează doar în a lucra într-un cabinet de psihologie sau într-o asociație sau cetru. Terapia trebuie continuată acasă iar părinții trebuie să dezvolte abilități pentru a face această muncă în spațiul personal. Mai concret, de cele mai multe ori anumite rutine de joc, anumite activități zilnice, cum ar fi îmbrăcatul, spălatul, pregătirea pentru școală sau centru, mersul în parc, cumpărăturile pot fi ocazii prin care copilul poate învăța și căpăta anumite deprinderi. În cadrul acestui program, partea de rutină, de joacă are un rol esențial. Este important ca noi, părinții, să repetăm anumite lucruri în joc și copilul să învețe. Mergem la școală sau la centru în fiecare zi, în fiecare după-amiază mergem în parc și în fiecare seară citim o poveste. Astfel copilul poate să învețe, să achiziționeze informații noi pentru că de fiecare dată se adaugă cunoștințe noi și pentru că niciodată nu ne oprim la un anumit nivel ci continuăm să construim. De exemplu, dacă copilul folosește cuvinte singulare, cum ar fi “mașina” sau „roșu”, la următorul pas, copilul trebuie să spună „mașina roșie” iar la următorul „mașina este roșie” și tot așa. Deci adăugăm informații prin aceste rutine. Părinții trebuie să știe cum să implementeze toate aceste abilități acasă. Este foarte important să asculte și să urmărească copilul, să se implice în activitățile lui de interes și de aici să poată să creeze astfel de contexte.
- Mulți dintre copiii diagnosticați cu autism nu vorbesc deloc, nici monosilabic măcar. Ce este de făcut în acest caz?
- Este adevărat că mulți dintre micuții cu TSA nu vorbesc dar tocmai prin aceste rutine, prin încurajări copilul capătă deprinderi, abilități. Poți ca părinte să încurajezi un sunet emis de copil, un sunet pe care poți să-l repeți și tu. Atunci copilul va căpăta încredere și va putea să-și dezvolte în timp și limbajul. Acest lucru învață părinții în cadrul acestui program. Este adevărat că unii copii cu TSA pot rămâne non-verbali dar este important să comunice, să indice ceea ce îi interesează, să poată atrage atenția. De exemplu, când părintele întreabă „Vrei mașina sau vrei cuburile?”, copilul trebuie să arate către jucăria preferată. Acest lucru demonstrează că a înțeles mesajul. Scopul acestui curs este să ușureze viața familiilor care au un astfel de copil, să le îmbunătățească calitatea vieții.
„Caregiver Skills Training, o soluție pentru mai multe ore de terapie pentru cei mici.”
- Din nefericire, terapia pentru copiii diagnosticați cu TSA este una foarte costisitoare, mai ales pentru că este vorba de interdisciplinaritate. Vorbim nu doar de psihoterapeut ci și de logoped sau kinetoterapeut. Foate multe familii nu au posibilitatea să susțină financiar atâtea ore de terapie și de tipuri de terapie de care are nevoie copiul. În medie, părinții pot plăti cam două ore de terapie pe zi, în condițiile în care studiile indică un necesar de 5-6 ore pe zi…
- Este adevărat. Tocmai din acest motiv Organizația Mondială a Sănătății, în parteneriat cu Autism Speaks, a implementat acest program în mai multe țări, la nivel internațional. Reprezedntanții OMS au ajuns la concluzia că, în acest moment, nu se poate oferi numărul optim de terapie copiilor cu autism. În primul rând, terapia este extrem de costisitoare. În al doilea rând, numărul copiilor cu autism a crescut foarte mult în raport cu numărul de specialiști implicați în terapia lor. În plus, să ne gândim la faptul că sunt familii care nu-și permit nici măcar o oră de terapie pe săptămână. De aceea, OMS a gândit acest program pentru părinți astfel încât ei să învețe să continue terapia acasă. Programul este un program oferit gratuit părinților. Sperăm să-l implementăm în cât mai multe locuri din țară și să avem deschidere din partea ONG-urilor și a specialiștilor implicați în terapia pentru copiii cu TSA.
„Rolul profesorului este în a adapta cerința educațională la nivelul de dezvoltare al copilului cu TSA”
- Practic, părinții continuă terapia acasă fapt care duce la creșterea șanselor de integrare a copilului fie în societate, fie la școală, atunci când împlinește vârsta. Și pentru că am amintit de școală, este sistemul de învățământ românesc pregătit să-i integreze pe copiii cu autism în colectivități și să-i sprijine în procesul de înnvâțământ?
- Aici sunt multe aspecte de discutat, lucrurile sunt mai ample. Depinde de la caz la caz și de la situație la situație. Sunt cadre didactice care sunt foarte implicate, care păstrează legătura cu părinții și care reușesc să integreze cu succes copiii diagnosticați cu TSA. În aceeași măsură sunt și profesori depășiți de situație, care nu dețin suficiente informații despre cum ar putea să realizeze această integrare în colectivitate a copilului cu autism. Tocmai din acest motiv, părerea mea este că ar trebui realizate, concepute niște cursuri pentru cadrele didactice. Vă dau un exemplu întâlnit de mine de multe ori. Avem o clasă de 20-30 de copii, dintre care 2-3 au TSA sau alte nevoi speciale. Dintre aceștia din urmă, unii sunt diagnosticați , alții nu. Este foarte greu pentru un cadru didactic să managerieze toată clasa și în același timp să acorde atenție copiilor speciali. Rolul cadrului didactic aici este în a nu face diferență între copilul cu nevoi speciale și copilul tipic, rolul este în a oferi copilului cu TSA șansa să răspundă la ore, să fie evaluat , așa cum răspund și ceilalți. Rolul profesorului este în a adapta cerința educațională la nivelul de dezvoltare a copilului cu TSA pe care îl are la clasă. Când este vorba de școală, intervine și necesitatea însoțitorului care să meargă, să ajute, nu neapărat pe partea cognitivă ci în interacțiunea socială, pentru că apar situații în care unii copii cu TSA ajung victime ale bullyingul-ui.
„Am depășit perioada când diagnosticul de autism se asocia cu o deficiență de auz”
- Am amintit despre gradul de adaptabilitate al sistemului de învățământ în raport cu copiii diagnosticați cu TSA. Dar societatea este pregătită să-i integreze pe acești copii ca viitori adulți?
- Este o întrebare delicată și eu spun mereu că este loc de mai mult bine. Ce pot spune este faptul că s-au făcut progrese comparativ cu perioada de acum 20 de ani, când se asocia cu ușurință diagnosticul de autism cu o deficiență de auz, fapt care ducea la privarea copilului de terapie. Acum s-a ajuns la diagnosticarea precoce. Sunt tot mai multe familii care vin la specialist cu teama că copilul ar avea autism. Nu mai așteaptă să facă 4 sau 5 ani pentru a-l evalua. Să ținem cont de faptul că și în acest spectru există un nivel de severitate. Spectrul este larg, de la forme foarte ușoare, la forme severe. De obicei, formele ușoare scapă pentru că părinții amână evaluarea copilului. Ceea ce am mai remarcat în acești 20 de ani este implicarea ONG-urilor, presiunea făcută de către organizații cea ce a dus la o coștientizare a autismului. Acum se vorbește tot mai des despre autism, nu numai pe 2 aprilie.
- Pentru că ați amintit de 2 aprilie, care este mesajul dumneavoastră de Ziua Internațională a Autismului?
- Mesajul meu este în primul rând pentru părinții copiilor diagnosticați cu autism. Deci, dragi părinți, fiți prezenți în viața voastră și a copilului vostru și bucurați-vă de fiecare reușită a sa. Fiți parte din procesul de terapie pentru că dumneavostră sunteți veriga și speranța de mai bine pentru copilul dumneavostră!
- În încheiere, care sunt impresiile după prima sesiune de curs cu părinții și terapeuții de la Surâsul Albastru?
- Un grup de lucru minunat! Mulțumesc participanților, mulțumesc pentru organizare Asociației Surâsul Albastru! Mulțumesc Cristina Nichita! Este un vis devenit realitate, la care am muncit împreună încă din 2016!